“一人一世界,每个人都有一个世界” “一人一世界,一个任何一个人的世界” “一人一世界,你和我的世界” 昨天从网上看到了这段视频,鼻子酸了,眼睛模糊了,不是他(她)们不可爱,而是我们对他(她)们的了解和关注太少。这些孩子被称为“星星的孩子”,他们固守在自己的世界里,不能正常地与周围世界互动。 4月2日,是一年一度的世界孤独症日,也是自2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”(简称“世界孤独症日”)的第13个世界孤独症日,2020年中精协的世界孤独症日主题为:格外关心、格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制。而联合国却提出了一个我们都容易忽视的主题:向成人期的过渡衔接。 孤独症,又称孤独症谱系障碍(ASD),是一组以社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、狭隘兴趣、刻板行为为主要特征的神经发育障碍性疾病。 可能有人会说:我身边没有孤独症患者,这事和我没关系,我不需要关注。其实,孤独症离我们每个人都不远。 因为孤独症存在“三个不知” 1.不知道为何发生?患上孤独症的孩子,绝不是缺乏父母的关爱和照顾,而是一种“先天”问题。这种“先天”性甚至无法通过产检筛查。 2.不知道该如何治疗?一个非常残酷的事实,孤独症没有特效药,治疗孤独症的药物也只是缓解患者的焦虑、失眠等。 3.不知道哪一天会降临?随着ASD概念的提出,及近 20 多年来的流行病学调查数据显示,全球范围内ASD患病率均出现上升趋势,估计全球患病率在1%左右(2017年我国孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识),根据我国现有总人口数量估计,ASD儿童总数在100-150万左右。 让我们了解来一下孤独症的早期症状: 6个月后不能被逗乐(表现出大声笑),眼睛很少注视人。 10个月左右对叫自己名字没反应,听力正常。 12个月对言语指令没有反应,没有咿呀学语,没有动作手势语言;不能进行目光跟随,对于动作模仿不感兴趣。 16个月不说任何词汇,对语言反应少,不能理睬别人说话。 18个月不能用手指指物或眼睛追随他人手指的指向,没有显示参照与给与行为。 24个月没有自发的双词短语。 在任何年龄阶段出现语言功能倒退或社交技能倒退等情况。 对于孤独症,最好的治疗原则就是早发现、早诊断、早干预。 目前孤独症综合康复以非药物治疗为主,主要矫治手段是特殊教育和心理行为干预方法,主要干预方法有感觉及听觉统合训练、行为分解训练法、作业治疗、言语治疗、应用行为分析疗法、结构化教学法、人际关系发展干预、图片交换交流系统、社交故事、早期丹佛干预模式、家庭训练指导、音乐治疗等。 孤独症通过干预后会有5种情况: 1.独立生活、学习、工作; 2.在一定支持下生活学习工作; 3.在保护下生活、学习、工作; 4.居家生活自理、机构生活自理; 5.能够生活自理。 家庭的支持在孤独症儿童康复训练中尤为重要,家长要耐心、培养孩子的基本生活本领,强化孩子的每一点细微进步,家庭成员也要理解、接纳孤独症儿童并与其保持沟通,家长积极配合专业的机构对孩子进行家庭教育及训练。 孤独症孩子更需要社会的接纳和理解,关心关爱他(她)们,也是对孤独症儿童的最好的帮助和支持,让我们手牵手,心连心,一起关爱这群来自星星的孩子吧。(李丽) |
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