一次下楼摔倒后，20多岁的小刘才知道自己患的是“重症肌无力”，而在河南，像这样的病人有数千名，他们因为疾病罕见，缺医少药，常常是“举步维艰”。

　　近日，以这一疾病为中心，河南省人民医院及河南省免疫学会联合举办了“河南省免疫学会重症肌无力分会2019年年会”。会上，河南互联智慧重症肌无力及胸腺疾病专科联盟正式成立。

　　河南省人民医院重症肌无力综合诊疗中心主任张清勇介绍说，重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病，病人在发病初期往往会出现眼睑下垂、复视、斜视、易疲劳等症状，若治疗不及时，还会累及四肢，导致瘫痪，甚至还会出现吞咽困难等症状，危及生命。

　　《中国国重症肌无力患者群体生存状况调研报告(2014)》报告显示，中国重症肌无力患者达65万。根据《中国神经免疫学和神经病学》数据显示，中国重症肌无力年平均发病率约为百万分之7.4(女性7.14，男性7.66)，以此估算，中国每年约有10220人患病。

　　中山大学附属第一医院神经科专科主任刘卫彬教授表示，重症肌无力是一种罕见病，需要长期不间断地服药，一旦中止用药，会导致病情反复。由于治疗成本高，大部分患者面临家庭贫穷、地方偏远买药难、获资助少三大问题。

　　为响应国家医改政策，大力推进医联体及专科联盟建设，提升区域医疗协作能力，实现医疗资源共享，上下联动，统筹专科联盟建设规划网络，推进医疗资源上下贯通，河南省人民医院联合河南科技大学第一附属医院，安阳市人民医院，洛阳市中心医院，新乡市中心医院等全省40多家市、县级医院，成立“河南互联智慧重症肌无力及胸腺疾病专科联盟”。

　　张清勇介绍说，联盟的成立，旨在进一步推进河南互联智慧重症肌无力及胸腺疾病的临床研究和学术交流，为提高河南地区重症肌无力及胸腺疾病的科研能力、诊疗水平做出贡献。