小胖威利患儿可申请成长天使基金救助
时间:2019-02-25 08:05:58 | 来源:大河报 | 作者:林辉 魏佳琳 陈璐
2月24日,中国红十字基金会成长天使基金授牌及公益救助仪式暨罕见病日大型公益关爱行动,在河南中医药大学第一附属医院、河南省中西医结合儿童医院举行,为河南的小胖威利综合征患者送上关爱。同时,该医院也成为中国红十字基金会成长天使基金在河南的首个定点医院。 小胖威利综合征(PWS)是一种染色体异常的罕见疾病,于2018年纳入国家罕见病目录。患者无法控制自己的食欲,饥饿感难以满足,体重持续增加,发展成为重度肥胖,并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症,甚至会有猝死危险。此外,患者第二性征发育不完全,生长延迟,心智迟缓,身材矮小,往往伴有严重的行为问题。 “该病临床表现复杂多样,很多患者早期被误诊、误治。”河南中医药大学第一附属医院、河南省中西医结合儿童医院郑宏教授说,如果能早期通过基因筛查方式进行诊断,并给予包括生长激素在内的多学科协作治疗,可有效延缓和防止多种并发症的出现,从而大大提高小胖威利综合征患者生活质量,减轻家庭及社会负担。 在义诊中,马丙祥教授、郑宏教授、冯斌教授等专家细心检查患儿身体情况,对家长提出的疑问耐心解答,并为患儿免费进行了Griffith发育评估、脊柱侧弯评估和运动训练指导。 据悉,作为小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心,到该医院就诊的2周岁以内、新确诊的患者,可以提出救助申请。 |
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