【豫网讯】 “谢谢医生，这么多年我们被疾病折磨，却一直不知道是得的啥病，这次终于能确诊了。”一位坐在轮椅上脊柱严重侧弯的病友在河南省人民医院神经电生理室拉着医生的手激动地说道。

　　这件事情还要从半个月前省人民医院神经电生理冯淑艳副主任医师收到的一条短信说起。11月14日，西京医院神经科医生发来一条信息：7名来自平顶山身患疑似遗传性神经肌肉疾病的患者长期饱受疾病折磨，其中一位患者已患病43年，从来没有迈出过家门一步，生活面临极大困难。西京医院神经科医生推荐他们到全国神经电生理检查声誉较高的河南省人民医院，希望省医同道能尽快给予肌电图检测，以进一步确定诊断方向。

　　听说这一消息，省人民医院神经电生理室、肌病诊室主任医师李六一、副主任医师冯淑艳及其团队成员立即忙碌起来，提前为这7名患者办理就诊卡并预约检查，尽可能缩短他们的等候时间。

　　11月21日上午11时许，在平顶山市义工联合会的带领和帮助下，这7名患者冒着寒雨从100多公里外赶来，衣衫浸透，风尘仆仆，嘴里还一直说着“不好意思，路上难走，我们来晚了。” 7名患者中，有5名已经完全不能行走，坐靠在轮椅上，还有1名一位拄着双拐。看到这一幕，冯淑艳心中五味杂陈。她连忙将患者接进诊室，询问病史后立即为他们做四肢神经传导和针肌电图检测，每一处异样信息都不放过，然后再对四肢认真检查后作出专业分析。检查从中午一直持续到晚上7点才结束。

　　经过诊断，初步确定7人中有姐弟两人是遗传性肌营养不良，一位36岁男性患者和一位28岁女性患者是遗传性周围神经病，另外两位患者中，35岁女性患者是先天性脊柱裂、脊膜膨出导致的腰骶神经损害，下肢萎缩蜷曲、脊柱严重侧弯畸形;46岁男性为童年时期患脊椎硬膜外脓肿导致的腰骶神经炎症性损害。最后一位患者经检测已排除了神经肌肉疾病。

　　“目前做的是神经肌肉定位诊断，也就是通过检查明确患者究竟是肌肉还是神经出现问题，这样就为最终确诊打下基础。由于其中有四名患者是遗传性疾病，下一步还需基因检测以明确类型，从而确诊。我们也会继续为他们提供帮助。”冯淑艳说。 这7名患者均来自由平顶山市义工联合会发起的河南首个民间罕见病关爱项目——“玻璃心”，在省人民医院检查期间，平顶山市义工联合会也全程直播了检查过程，让远在平顶山的500名义工也同时看到了热情服务的省医人和先进、快捷、精准、高效的省医服务。