【豫网讯】在我们身边有这样一群孩子，他们不能吃鸡鸭鱼肉，就连米和面也只能吃特制的，否则就有造成智力低下的危险，这些孩子患了一种名为“苯丙酮尿症(PKU)”的遗传病 ，需终生治疗。“六一国际儿童节”来临之际，为给患儿家长提供家长互通、医患沟通的平台，使患儿家长充分理解配合治疗与随访的重要意义，树立治疗信心，郑州市妇幼保健院于5月28日上午举办了一场“呵护希望的翅膀——苯丙酮尿症患儿家长联谊会”。来自全省的近150余名苯丙酮尿症患儿及家长参与了本次活动。郑州市妇儿工委领导、郑州市妇幼保健院领导、新生儿疾病筛查实验室的工作人员与患儿家长进行了沟通交流。

　　联谊会上，郑州市妇幼保健院赵学勇院长介绍：“郑州市妇幼保健院自2003年成立郑州市新生儿疾病筛查中心以来，先后承担了郑州市委、市政府为民办十件实事项目中的“免费为郑州市户籍的新生儿进行两病筛查”工作，截止至目前共筛查31万人次，确诊“两病”510例，其中苯丙酮尿症(PKU)患儿61例，先天性甲状腺功能减低症449例，医院一直积极承担社会责任，专门设立了“新生儿筛查救助基金”，对筛查出的61名苯丙酮尿症PKU患儿进行特食补助每年7200元，直至3周岁，切实减轻了患儿家庭的经济负担。迄今为止，资助PKU患儿家庭费用达几十万元，这些患儿在郑州市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心的干预和治疗下，取得了较好的效果。

　　在活动现场，“崔大夫，我孩子多久检测一次血值?、孩子上幼儿园怎么办?、每天要喝几次营养粉?、需要终身治疗吗?、听说得这种病的孩子数学成绩相对不好?”郑州市妇幼保健院负责两病筛查、管理的崔丽霞副主任医师从医学角度耐心的为患儿家长答疑解惑。

　　现场有一位特殊的家长，她叫赵宁，她是一位苯丙酮尿症孩子的妈妈，同时也是中国PKU联盟会会长，多年来她到处奔走，呼吁社会各界能够帮助这些特殊群体的孩子，赵宁作为患儿家长代表进行了发言，跟大家分享了多年来照顾苯丙酮尿症孩子的经验，包括饮食管理与特食制作等，使在座的家长受益匪浅。

　　“我院举办这样的联谊会，目的在于帮助家长树立治病的信心，这是一场持久战，虽然目前没有药物治疗，但是按照正规的治疗方法，控制饮食，也会取得良好的效果。”崔丽霞副主任医师说，有些家长认为这种病可能治不好了，丧失对孩子的信心，通过这次联谊会让他们振作起来，形成对这种病的感性认识。其次，由于患儿饮食和正常人不一样，有些家长不会做这种特殊食物，通过今天的联谊也给他们提供一个交流的平台，让这些孩子们得到更好的治疗。

　　新生儿疾病筛查确诊患儿的治疗是一个漫长持久的过程，家庭承受着经济和精神的双重压力。联谊会最后，郑州市妇幼保健院赵学勇院长表示：将在今后的新生儿疾病筛查工作中加大宣传及健康教育力度，加大新生儿疾病筛查工作的资金投入，加强实验室及信息化建设，进一步提高社会对新生儿疾病筛查的了解，做好阳性患儿和高危儿随访管理，确保政府十件实事落到实处。